Ein dezentralisiertes Einwilligungsmanagementsystem, um COVID-19-assoziierte Daten für Forschung und Entwicklung verfügbar zu machen

Die Zentralregierung und die Kommunalverwaltungen in Südkorea versenden Echtzeitwarnungen über Textnachrichten und Apps über die Zahl der bestätigten Fälle von COVID-19 sowie über die Reisegeschichte der Infizierten. Die so genannte „Self-Quarantine Safety Protection App“, die vom Ministerium für Inneres und Sicherheit entwickelt wurde, ermöglicht es denjenigen, die unter Quarantäne gestellt wurden, mit den Sachbearbeiter*innen in Kontakt zu bleiben. Die App verwendet auch GPS, um den Aufenthaltsort der Infizierten in Qurantäne zu verfolgen und sicherzustellen, dass sie die Quarantäne nicht brechen. Südkorea arbeitet auch mit lokalen „Smart City“-Technologiesystemen, die den Gesundheitsforscher*innen helfen sollen, Daten wie die Aufnahmen von Überwachungskameras von bestätigten COVID-19-Patient*innen schnell zu überprüfen, um ihre Routen neu zu erstellen (Kim, 2020).

Für Europa arbeiten Apple und Google mit Behörden zusammen, um die Verbreitung von COVID-19 mit Hilfe der Smartphone-Technologie einzudämmen. Die Zusammenarbeit ermöglicht den Zugang zu mobilen Betriebssystemen für die Entwicklung fortschrittlicher Apps, die sowohl auf iOS- als auch auf Android-Telefonen laufen können. Die Apps nutzen die Bluetooth-Technologie in Mobiltelefonen, um jedes andere Telefon, mit dem eine Person in engen Kontakt kommt, im Auge zu behalten. Wenn diese Person später herausfindet, dass sie mit einer anderen Person in Kontakt war, die mit COVID-19 infiziert war, kann sie mit demselben System alle Personen warnen, mit denen sie kürzlich in Kontakt gekommen ist und die aus der Zeit stammen, bevor sie infektiös geworden sind (Saiz, 2020). Zu Beginn wurden zentralisierte Ansätze favorisiert, bei denen pseudonymisierte Näherungsdaten verwendet werden, die auf einem Server gespeichert und verarbeitet werden, der von einer nationalen Behörde, zum Beispiel einem Gesundheitsdienst, kontrolliert wird. Datenschutzexperten warnten vor der Gefahr einer schleichenden Funktionserschleichung und sogar vor staatlicher Überwachung.

Daher kann eine dezentralisierte Infrastruktur zur Ermittlung von Kontaktpersonen ein günstiger Ansatz sein. Das bedeutet, dass kurzlebige IDs lokal auf dem Gerät gespeichert werden – und erst nach einer bestätigten COVID-19-Diagnose mit Zustimmung der Benutzerin oder des Benutzers hochgeladen werden. Ein Relay-Server wird verwendet, um infizierte IDs zu verbreiten, sodass die Geräte lokal berechnen können, ob ein Risiko besteht, das eine Benachrichtigung erfordert. 

Die Berücksichtigung des digitalen Einwilligungsmanagements kann für die Durchführung klinischer Studien und die langfristige Nutzung ihrer Daten und Ergebnisse von entscheidender Bedeutung sein. „Das digitale Einwilligungsmanagement muss daher das Recht des Benutzers sicherstellen, jederzeit während des Prozesses eine erneute Einwilligung zu erteilen oder seine Einwilligung zu ändern, um legitimen Parteien den Zugang zu klinischen Informationen zu ermöglichen, die entsprechende Dienste nutzen.“ (Jung & Pfister, 2019, S.21)

Durch die Förderung des bequemen Austauschs persönlicher Gesundheitsdaten und des Vertrauens in einen angemessenen Datenschutz wird das digitale Einwilligungsmanagement dem Gesundheitssystem helfen, die Verbreitung von COVID-19 zu verlangsamen und die Arbeit an Behandlungen und Impfstoffen zu beschleunigen: „Wir werden diplomatische Anstrengungen benötigen, um die internationale Zusammenarbeit und den Datenaustausch voranzutreiben. Die Entwicklung von Virostatika und Impfstoffen erfordert massive klinische Versuche und Lizenzvereinbarungen, die nationale Grenzen überschreiten würden.“ (Gates, 2020, n.p.)

Das Architekturmodell des MVP „Privacy by Design“

Der Schwerpunkt unseres Forschungsbeitrags liegt auf der Entwicklung von Systemarchitekturmodellen für ein System der schriftlichen Einwilligung nach Aufklärung sowie auf der Schaffung und Bewertung eines modularen Lösungssatzes für ein minimales praktikables Produkt (MVP) im Zusammenhang mit dem Ausbruch von COVID-19.

Prof. Dr. Hans H. Jung
Über Prof. Dr. Hans H. Jung 44 Artikel
Hans H. Jung ist seit 2012 Professor für das Lehrgebiet Marketing an der Munich Business School. Nach seiner Promotion war Jung mehrere Jahre als Manager und Berater für Premium-Automobilhersteller im In- und Ausland tätig. Seit 2011 arbeitet er als Senior Manager bei der Managementberatung UNITY AG.